De 5-jarige Lyla uit Engeland heeft een hoofd met bijna rechtopstaand haar waar ze niks aan doen. Ze lijdt namelijk aan het zeldzame 'uncombable hair syndrome', onkambaar haar syndroom. Haar haren worden bijna nooit gekamd omdat het ontzettend veel pijn doet.

Lyla-Grace Barlow uit Derby heeft spierwit haar dat alle kanten op staat. En wanneer ze het probeert te kammen, doet het pijn. Lyla heeft last van Pili trianguli et canaluculi ook wel bekend als 'onkambaar haar syndroom'.

De aandoening heeft Lyla gekregen van haar ouders. "We hebben allebei het gen in ons DNA," vertelt moeder Alex aan de Daily Mail. "En dat uit zich bij Lyla."

Als je haar onder de microscoop legt, heb je verschillende vormen. Is het rond, dan is het stijl haar, is het ovaal dan is het kroes- of krulhaar en is het hartvormig dan heb je het syndroom waar Lyla aan lijdt. Door de hartvorm is het heel stevig en staat het alle kanten op. "Als we vroeger haar haren kamden, gilde het ze het uit."

Alex zegt altijd tegen Lyla dat ze trots moet zijn op haar haar: "Met zulk mooi haar ben je juist speciaal." Toch kan het ook wel voor vreemde gezichten zorgen. "We zaten een keer bij de kapper, die vroeg of ik Layla’s haar had geblondeerd. Ze wist niet wat ze er mee aan moest."

Over heel de wereld hebben waarschijnlijk minder dan 100 mensen last van het syndroom. Lyla deelt het met in ieder geval één beroemdheid: "Albert Einstein had ook last van de ziekte."

Daar hebben haar ouders ook weleens gebruik van gemaakt. "We hebben haar zelfs een keer verkleed als Einstein. Dat was natuurlijk niet moeilijk, we hoefde aan haar kapsel niets te veranderen."

Omdat de ziekte bij zo weinig mensen voorkomt, is er weinig over bekend. Er is daarom ook geen geneesmiddel of medicijn.
Foto