's Middags moe en niet te genieten, midden in de nacht zo fit als een hoentje. Noah Verstappen (4) uit Nijmegen heeft een zeldzame genafwijking waardoor zijn dag- en nachtritme continu een uur verspringen. Lastig voor hemzelf en ook voor zijn ouders Sandra en Jochem staat de wereld op zijn kop.

Sandra: "Hij heeft een fout in een slaapgen. Die fout is in de hele wereld nog maar n keer eerder vastgesteld: bij een muis in een laboratorium. Het Nijmeegse Radboudziekenhuis heeft dezelfde genmutatie bij Noah gevonden."

Voor het goede begrip: het ene slaapgen is het andere niet. Dat verklaart waarom de ene persoon meer avond-, de andere meer ochtendmens is. Maar de aandoening bij Noah is veel extremer. Die zorgt ervoor dat de innerlijke 'biologische klok' niet zoals gebruikelijk 24 uur per dag in beslag neemt, maar een uur minder. Jochem: "Hij verschuift elke dag een uur en loopt daardoor nooit gelijk met ons dag- en nachtritme."

"Wat dat voor hem betekent kun je het beste vergelijken met een continue, superzware jetlag", vult Sandra aan. "Als de rest van Nederland wakker wordt, heeft Noah er vaak al een halve dag opzitten. En als wij 's avonds warm eten, kan het voor zijn gevoel ochtend zijn. Stel je voor dat je om acht uur 's ochtends een bord met schnitzel en bloemkool krijgt voorgezet. Dat eet niet lekker."

Om Noah meer grip te geven op hoe het dagritme is van de mensen om hem heen, hangt er een speciale klok in de huiskamer. Die is voor de helft blauw gekleurd. Sandra: "Zelf voelt hij niet aan wanneer het dag en nacht is. Maar hij weet intussen dat als de wijzer in het blauwe deel staat, dat de rest van het land nog slaapt omdat het nacht is."

De invloed van de aandoening op het dagelijkse leven is om meer redenen immens te noemen. Noah heeft twee broertjes van 7 en 10 jaar die ook aandacht nodig hebben. Om de broodnodige rust in huis te krijgen, hebben de Verstappens via de thuiszorg noodgedwongen de beschikking gekregen over een team van nachthulpen. Die helpen van maandag tot en met vrijdag.

Rustig op vakantie gaan? Dat zit er niet meer in. De zaterdag en zondag hebben Jochem en Sandra standaard om beurten 'nachtdienst', omdat dan de slaaphulp niet aanwezig is. Vermoeidheid vanwege doorwaakte nachten speelt zodoende op de achtergrond altijd mee in het Nijmeegse gezin. "Veel hobby's hebben we niet meer. We zijn blij als we rust hebben, hebben er de tijd niet voor", zegt Jochem. Intussen zijn de Verstappens doorlopend op zoek naar wat voor Noah het beste leefritme is. En ding staat voorop. Sandra: "We willen dat hij naar school gaat."

Even hebben de ouders overwogen hun leven zo aan te passen dat ze met zijn ritme meegaan. "Hij wordt er vrolijker en alerter van, toont meer initiatief en heeft geen stemmingswisselingen meer", verklaart Sandra de voordelen. Maar het leven van het gezin staat al te veel op zijn kop. "We moeten ook rekening houden met zijn broers."

Toch zijn Sandra en Jochem er de mensen niet naar om te klagen. Ze leven bij de dag en zijn ondanks alle vermoeienissen ook blij met wat ze hebben. "Het is zwaar, maar we beseffen ook dat elke dag nog steeds leuker is met dan zonder Noah. Ondanks zijn stoornis is het een vrolijk en bijzonder kind. Hij steelt niet voor niets de harten van iedereen."