Onderzoek naar dit vind ik dus belangrijker dan heel dat urine drinken in de ruimte voor 250 miljoen.
Wat erg gewoon dat er nog steeds van dit soort rare ziektes en aandoeningen zijn.
En daarom geloof ik dus ook niet in een god.

Medisch wetenschappelijk gezien is dit meisje een droom voor de artsen. Hoe vaak tref je zoiets.

Moreel esthetisch gezien zet ik voor alle kosten die dit vergt een vraagteken, net als bij die miljarden voor ruimtevaart e.d. Met dat geld kan je een veelvoud aan anderen redden die nu dus niet gered worden omdat dit ene geval "leuker" is als studieobject.

Hm, leuker lijkt me niet, wel interessanter

Sneu toch dat zulke jonge kinderen al met zulk soort ziektes te kampen krijgen. Ik ben het met SkewtuR eens dat het veel nuttiger en belangrijker is om geld aan dit soort onderzoeken te besteden.

toch wel interessant om zo'n patiënt te zien

Organen op andere plekken is altijd apart als je het niet van tevoren weet
Ik ben wel eens in de maling genomen door een patiënt die zijn hart aan de verkeerde kant zat . Moest ik even het onderzoek doen terwijl de hoofdarts toekeek en ik snapte er niks van Maar ja, zij wisten wel al dat het aan de andere kant zat

Mede dankzij onderzoeks-resultaten uit de ruimtevaart heeft dit meisje enige overlevingskans

Wie zijn wij om te zeggen welk 'onderzoek' prioriteit verdient

@Invisible: deze onderzoeken zijn vaak weer van nut bij andere patienten.
Ik zet zelf meer vraagtekens bij het op de wereld zetten van mensen met zoveel gebreken. Dit kind kan nooit stoeien met andere kinderen, geen spelletjes die ook maar enige inspanning vergen, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, enz.

Ze ziet er inderdaad uit als een normale meid. Ik hoop dat haar ouders zich er doorheen kunnen slaan samen met haar. Het is altijd vervelend als zoiets gebeurt, en dan vooral bij kinderen

@Relpa; Dat doen die artsen toch ook? En alle andere wetenschappers? Ieder onderzoek dat gedaan wordt betekent dat andere niet gedaan worden en is dus een prioriteitstelling. Waarbij helaas te vaak de hobby's van de onderzoekers of het interessante van het aparte de voorkeur krijgt en saaie maar o zo nuttige onderzoeken voor miljoenen mensen er bij inschieten.

@ledi; Daar zet ik nu weer minder vraagtekens bij. Wie bepaald of een leven waardevol is of niet? En wat de norm moet zijn qua mee kunnen doen met anderen om wel of niet geaborteerd te worden?

Edit RonHunter: Onnodig gequote in de reactie verwijderd. Klik hier voor de F.A.Q., reactie gewijzigd.

@Invisible, ik mag toch hopen dat de onderzoekers in't algemeen hun onderzoek richtten op de terreinen die't best aansluiten bij hun capaciteiten ?

*Niet zozeer op welk vlak nou toevallig hun 'hobby' ligt*

Bv. mijn been is gerepareerd door een algemeen chirurg die een zwak heeft voor orthopedie en die in z'n vrije tijd een kleine boerderij runt ergens in de 'Waarden' hier Ik ben die man nog steeds enorm dankbaar

Dus je zou dit meisje liever dood laten gaan omdat het te veel geld kost om haar in leven te houden, omdat we met dat geld meer mensen zouden kunnen redden? Wat een belachelijke simplistische gedachtengang. Als het jouw docher zou zijn dan zou je zoiets niet zeggen.

@Ivisible: Het gaat niet om waardevol, maar je zet willens en wetens iemand op de wereld, waarvan je vooraf weet hoeveel pijn en verdriet hij/zij zal hebben.

@Juju:
Ik vind de gedachtengang van invisble allesbehalve belachelijk of simplistisch Als het zijn dochter was zou hij inderdaad zoiets niet zeggen, maar het is dan ook zijn dochter niet. We moeten ons kunnen distancieren van zulke gevallen en wat wetenschappers en artsen moeten doen is dit soort situaties in een context plaatsen ik denk dat dat is wat invisible bedoelt, je moet je realiseren dat je niet oneindig veel kunt doen voor 1 persoon, hoe graag je dat ook zou willen, de mensheid moet denken als mensheid en in het belang van de meerderheid. Het is jammer dat we vaak neit voor iemand alles kunnen doen wat we zouden willen, maar zo is helaas de realiteit. Wetenschappers werken in het belang van de samenleving, en moeten zuch dus prioriteiten stellen en alles in een context kunnen plaatsen. Wetenschappers zijn ook mensen, en doen dat heus niet met plezier. Niemand maakt graag leven/dood beslissingen, en niemand wil graag moeten zeggen dat een medisch onderzoek simpelweg te duur is om te doen. De realiteit is vaak helaas dat het wel zo is, daar zijn wetenschappers niet blij mee, artsen niet blij mee, en ouders en patienten niet blij mee, maar iemand moet dat soort beslissingen nemen, en het is voor die persoon al moeilijk genoeg om zich rationeel op te stellen en niet te laten leiden door emoties.

@Juju: uiteraard zou ik als het mijn dochter was alles willen om haar te redden. Maar diep in mijn achterhoofd zou wel degelijk het besef blijven hangen dat dit wel ten koste gaat van honderden anderen, maar vermoedelijk, ik ben ook maar een mens wiens hemd nader is dan de rok, zou ik dit wel "wegredeneren"

Nu het om een ander gaat en je dus afstandelijker kan kijken, blijft het een hoop geld om 1 leven te redden waarmee duizenden anderen gered hadden kunnen worden maar dat nu niet worden. Waarbij je ook de vraag kan stellen of dat erg is, gezien de overbevolking, maar dan wordt je wel erg cynisch.

@Relpa: wel degelijk hobby. Dat begint al bij de studie, die wordt immers niet gekozen omdat het moet, maar omdat het leuk is, interessant. En wat is dan het interessante waarvoor ze het kiezen: geheid niet het saaie standaardwerk, maar de mooie uitschieters. Er zijn uiteraard uitzonderingen, de idealisten, maar te weinig om alle gewone problemen aan te pakken die allang de wereld uit zouden zijn als er net zoveel energie in was gestoken als in allerlei leuk maar voor directe nood onnutte zaken.

Dit lijkt mij een gevaarlijke uitspraak.
Ik denk dat manipuleren in de natuurlijke gang van zaken een gevaarlijk iets is.
En nee, ik ben niet streng gelovig.

Als de freakshows nog bestonden, zou zij waarschijnlijk een topattractie zijn geweest. Hoewel, van buiten zie je er niet veel van.

@nxttrain:
Ik vind dit duidelijk een grensgeval; in hoeverre wordt daarbij rekening gehouden met alle ellende die zo iemand te wachten staat?
Is in mijn ogen vergelijkbaar met die moeder die haar kind weghield van kankerbestrijding. (En nou niet allemaal over me heen rollen )

Nou, Iedi, het kind ziet er nou niet direct naar uit dat ze ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.

Mensen zijn taaier dan je denkt...

Hoe lang zal ze nog te leven hebben? , want ik neem aan dat een dergelijke aandoening niet bevorderlijk is voor een lang leven...

@Lennard: het artikel vertelt niet hoeveel tijd ze al in het ziekenhuis heeft doorgebracht en hoeveel tijd nog geknutseld moet worden om haar in "leven" te houden.

Over de kosten gesproken, Weet de gemiddelde Nederlander wat er per jaar aan medicijnen wordt geslikt en aan operaties uitgegeven en dan vaak ook nog operaties die een leven maar met 1 a 2 jaar verlengen en wat DAN de medicijnen kosten om het lichaam nog enigsinds werkende te houden?
Mensen ik snap de reacties maar vind het wat ver gaan om te zeggen dat het te duur is. Je zou zo ook kunnen zeggen dat mensen die voor honderden euro's per maand medicijnen moeten slikken en dat jaren lang daar geen recht op hebben.

@Trudy:
1) inderdaad: bij welk bedrag trek je een grens
2) en tot welke leeftijd voer je nog ingrijpende operaties uit.

@Trudie

ik zie het punt niet als je in de categorie van 100den euro's voor medicijnen per maand beland dan dekken de meeste verzekeringen het niet en dan krijg je echt niet zoveel geld om bij te financieren... dus dat moet allemaal uit eigen buidel komen... en je mag doen met je geld wat je wilt van mijn part...

maar duur wetenschappelijk onderzoek voor een enkeling waar gemeenschapsgeld in zou moeten worden gestoken is gewoon een erg slechte investering, dan zijn lantaarnpalen die paar verkeersslachtoffers voorkomen nog betere investering....

gaat niemand "wtf! 5 milten" ? ik in ieder geval wel, WTF!

en dit soort speciale gevalletjes willen ook nog wel eens hypen over het internet, website opzetten waar mensen vrijwillig bijdrage kunnen leveren via paypal of iets dergelijks... en dan publiciteit zoeken... maar het geld zou niet gewoon uit een gemeenschapspotje moeten worden getrokken.... en die medicijnen bedrijfjes verdienen toch ook goud geld? aankloppen... medicijnen bedrijf met een hart.. zou de eerste zijn, goeie publiciteit...

er zijn talloze wegen te bedenken om aan geld te komen.... zonder dat mensen die er niet aan willen bijdragen er aan hoeven bij te dragen...

@ LB: wat je zegt is hard, maar wel waar.

Vandaar dat er ook zo weinig wordt geïnvesteerd in het ontwikkelen van medicijnen voor zeer zeldzame ziekten. Op het moment dat je een patent neemt op een actieve molecule moet je nog onderzoeken welke dosering de juiste is, wat de bijwerkingen zijn, hoe je ze het beste toedient enz. Dergelijke research kost meestal 10 jaar; ontwikkeling van de molecule kost ook wel een tijdje. Al die jaren verdient het bedrijf absoluut níks aan dat ene middel.

Wanneer het medicijn dan op de markt komt, moet het bedrijf rushen om het te verkopen: het patent loopt af na twintig jaar, dus gemiddeld hebben ze tien jaar om genoeg van dat medicijn te verkopen om een break-even te halen - en bij voorkeur nog meer, want er moet voortdurend ook andere research afgewerkt worden. Na die tien jaar verkopen ze nog een béétje van dat geneesmiddel, maar dan wordt het ook generisch aangeboden, zijn er concurrenten die een stuk van de markt willen, dus veel moet je daar niet van verwachten - tenzij bij dingen zoals Perdolan.

En ja, er zitten geldwolven in de farma die deze redenering ook gebruiken om wéér een middel tegen de hoofdpijn te brouwen ipv eindelijk 'ns te zoeken naar een geneesmiddel/vaccin voor hiv, maar de farma moet er idd op letten dat de afzetmarkt voor hun product groot genoeg is.

Onderzoek naar deze specifieke ziekte lijkt me eigenlijk nog "dommer": zelfs als je weet waar de ziekte vandaan komt, kan je geen pilletje geven zodat dit kind haar organen in één snelle draai terug goed liggen. De artsen hebben gedaan wat ze kunnen neem ik aan, maar we winnen al vaak genoeg (te vaak?) van de natuur, we moeten ons erbij neerleggen dat wij niet boven de natuur staan maar er deel van uitmaken. Ziekte hoort daar onlosmakelijk bij; je kan wel hulp bieden, maar je mag nooit verwachten dat de geneeskunde ooit de natuur kan overwinnen en élke ziekte die de mens kan besmetten de wereld kan uithelpen.

En wtf! 5 milten?

Anders wel een schattige foto van dat kind

Een onderzoek naar dit syndroom vind ik ook niet nodig, althans niet van gemeenschapsgeld zoals al eerder beweerd. Dit had bij de keuze om het kind geboren te laten worden al bedacht moeten zijn.
De vraag of het kind überhaupt geboren had moeten worden is een vraag die alleen de ouders van het kind kunnen, en vooral ook, mogen beantwoorden. Ik hoop alleen dat zij de zaak goed overdacht hebben alvorens tot een keuze te komen.
En verder ... ik hoop dat het kind nog een lang en gelukkig leven mag hebben

toevallig net de film penelope gezien, gaat over een meisje met een varkenneus die een normaal leven wilt leiden maar weerstandt ondervind omdat ze er anders uitziet

Strikt genomen is het voor de mensheid beter om vele zieken, mn de erfelijke, niet te behandelen maar gewoon te laten sterven. en in ieder geval om te voorkomen dat ze kinderen krijgen. Doe je dat niet, dan zal met een generatie of 15 de hele mensheid potentieel drager zijn van ik weet niet hoeveel ziektes en afwijkingen en dus gewoon degenereren.

Ethisch en vanuit de geloven mag dit niet en het zou dus kunnen dat ethiek en geloof ons zullen laten uitsterven . . . . .

@ Invi: langs de andere kant kunnen ze ons ook weer redden van dat doemscenario, want ik denk dat deze jongedame wel zal nadenken over welke toekomst haar biologische kinderen zouden hebben als ze ooit besluit dat ze kinderen wil (als ze het al zo lang uithoudt).

En die generaties zijn wel een beetje onderschat Genetische kenmerken verspreiden zich echt niet zo snel in 300 jaar tijd

En wie zijn hun??

Is dat zo? Jet is minder dan een eeuw geleden dat insuline werd ontdekt en suikerpatienten niet meer massaal stierven.

Het is nu een volksziekte aan het worden die zijn weerga niet kent. Er zijn meer factoren , maar het is ook beduidend korter dan 15 generaties.....

@ Invi:

ja dat is zo. 300 jaar is peanuts op evolutionaire schaal. Ga gerust wat genetica studeren als je me niet gelooft - en anders ook, het is echt de moeite - maar als je 'ns wist hoe lang het duurt voor veranderingen doorgegeven worden in een grote populatie zoals die op aarde...

Los daarvan:

a) de ontdekking van insuline lijkt me maar héél weinig te maken hebben met genetica hoor

b) de geneeskunde en medische data van 100 jaar terug kan je amper vergelijken met die van vandaag. 100 jaar geleden was een longontsteking een doodvonnis, nu is het haast een verkoudheid met extra's die vrij goed behandeld kan worden - ik heb een heel zwak immuunsysteem en zelfs ik heb er 4 overleefd in de korte tijd dat ik op deze aardkluit rondhups.

c) Levensverwachting en kwaliteit van medisch onderzoek ook niet vergeten in rekening te brengen, 15 generaties terug waren we in het jaar 1700. Als je toen ziek was, kreeg je wat bloedzuigers op je arm en klaar.

d) ik weet niet veel over diabetes, maar bij mijn weten wordt diabetes o.a. veroorzaakt door een onevenwichtige voeding - teveel calorieën zou bijdragen tot diabetes type 2 -, dus in die zin vind ik het niet verbazend dat we hier in het Westen een stijging van het aantal diabetespatiënten kennen.

Wat zou jíj niet doen voor één extra jaar!

en er staat ook nergens of ze ooit ergens van zal kunnen genieten