De 30-jarige Nusrit 'Nelly' Shaheen uit Groot-Brittannië lijdt aan Harlequin Ichthyosis, dit is een zeldzame ziekte waardoor de huid niet alleen schubben vertoont, maar ook zeven keer zo snel groeit als normaal. Ze is de oudste overlevende van deze ziekte.
"Ik ben blij dat ik de oudste persoon ben die deze ziekte heeft, maar tegelijkertijd vind ik het ook eng," zegt Nelly aand de Britse krant Daily Star. Shaheen is de oudste van 14 Britten die deze ziekte hebben. Vier van haar broers en zussen leden er ook aan, maar zij hebben het niet overleefd.

Kinderen die met de ziekte, worden geboren met ruitvormige schubben, wat problemen met de luchtwegen en beweging kan veroorzaken. Omdat Shaheen scheurtjes heeft in de huid die flinke infecties teweeg kunnen brengen, is ze soms wekenlang aan bed gekluisterd. Zo werd Shaheen vorig jaar in het ziekenhuis opgenomen met een bacteriële infectie en kreeg antibiotica toegediend om haar te behandelen, maar als gevolg van bijwerkingen verloor ze al haar teennagels.

De kou maakt haar huid broos en stijf, waardoor ze deze winter aan een rolstoel gekluisterd zit. Normaal gesproken is dat niet nodig. Sterker nog, Shaheen voetbalt graag, maar is bang dat ze dat op een dag niet meer zal kunnen. "Mijn gezondheid heeft zo zijn ups en downs. Doordat mijn huid door de kou openbarst, is bewegen soms enorm moeilijk.''

De huid moet constant worden ontdaan van dode huidcellen en vijf keer per dag worden ingesmeerd met een speciale zalf. Daarbovenop is het voor haar noodzakelijk om drie keer per week in een bad van vochtinbrengende crème te liggen. De ziekte is erfelijk en schuilt in een gemuteerd gen dat is overgedragen door haar ouders.
Foto