Virsaviya Borun-Goncharova, een 7-jarig meisje uit de Verenigde Staten, heeft een wel heel bijzondere afwijking. Het in Rusland geboren kind heeft namelijk een hart dat zichtbaar buiten haar borstkas klopt. De aandoening die 'Batshsheba' (haar bijnaam) heeft is extreem zeldzaam. Het komt bij minder dan één op de miljoen geboortes voor. Voor zover bekend is Virsaviya is het enige levende kind ter wereld met zo'n extern orgaan.
Toen Virsaviya in Rusland werd geboren vreesden haar ouders het ergste. Volgens artsen waren de overlevingskansen van de baby nihil. Niet alleen, omdat het hart buiten haar lichaam zeer kwestbaar is maar ook wegens een veel te hoge bloeddruk. Het gezin verhuisde naar de Verenigde Staten in de hoop dat het meisje daar kon worden geholpen. Dat bleek niet mogelijk. ,,Ons dochtertje zou snel sterven, zo luidde de prognose'', vertelt moeder Dari Borun aan Britse en Amerikaanse media. ,,Maar tegen alle negatieve voorspellingen in is Batshsheba nog steeds springlevend. Het is een mooi en lief kind dat nooit klaagt.''

Volgens de moeder, die een Instagram-account voor haar bijzondere dochtertje bijhoudt, is het voor de kleine Batshsheba niet makkelijk om te leven. ,,Ze willen net als andere kinderen ravotten maar moet erg voorzichtig zijn. Omdat ze geen beschermende borstkas heeft maar slecht dun vel, moet ze vooral niet op haar buikje vallen. Als dat gebeurt, kan dat dodelijk zijn.''

Batshsheba en haar ouders zijn recent naar Hollywood verhuisd waar het meisje - dat de ambitie heeft om ooit actrice te worden - nauwlettend in de gaten wordt gehouden door artsen. Haar bloeddruk wordt met medicatie laag gehouden en als het patiëntje wat ouder is volgt mogelijk een ingewikkelde, riscovolle operatie waarmee haar hart een betere bescherming kan krijgen. Het meisje is trots op haar zichtbare hart. ,,Andere kinderen hebben dit niet en daardoor voel ik me erg speciaal. Mijn moeder raakt bijna elke dag mijn hart even aan. Ze houdt van mij en, net als ik, van mijn hart.''
Foto