Ieder kwartier moeten eten - daar word je toch simpel van?
Het klinkt heerlijk om onbeperkt taart, ijs, chips enz. te mogen eten, maar vermoedelijk komt het bij haar de neus uit.

Lijkt me inderdaad dat ze nu wel genoeg heeft van al die snacks etc. eten....vier keer per uur!

Ziet er maar akelig uit zeg, lijkt me trouwens ook dat ze blind is aan één oog?

klopt, Tinman, lijkt een glazen oog te zijn.

ja, zulke dingen zijn lekker, maar ieder kwartier, daar zou je gek van worden..

Verschrikkelijk lijkt me dat zeg!
Ik bedoel, het is natuurlijk fijn als je niet zoveel aankomt, maar dit is wel héél erg. En ik kan begrijpen dat ze geen junkfood meer kan zien.

@Tinman: Klopt. Als je het filmpje goed volgt zeggen ze ook dat ze blind is aan één oog.

Laatste edit 29-06-2010 18:51

verschrikkelijk, wel erg zielig en dat ze dan ook nog zoveel moet eten....

Wat een mislukking.

Edit Anoek: Beetje respect tonen voor anderen graag, deze vrouw kan er ook niks aan doen.

hoe doet ze dat 's nachts dan

@SamenFelix: slapen, en een errug sterk ontbijt eten

@FrankBlijkt me meer staar of een andere vertroebeling?

Een hele magere Lizy uit Austin Texas, doet me denken aan Thin Lizzy

Maar even serieus het lijkt me vreselijk voor haar, en ik hoop dat de medische wereld toch nog wat voor haar kan betekenen.

Laatste edit 29-06-2010 19:13

Pardon?
Ik begrijp eerlijk gezegd niet waar deze reactie vandaan komt?

Jeetje mina,

Lijkt me echt vervelend om daar last van te hebben. 25 kilo is trouwens echt WEINIG! normaal gesproken zou je dan al dood zijn volgens mij

Dan is je maag toch propvol?

Wat bedoel je daarmee.
Ik kan alleen maar respect opbrengen voor haar kracht.

Het is verschrikkelijk wat ze moet doormaken en wat ze heeft doorstaan

Echt erg toch

het is wel heel erg zielig,
maar ik vind haar echt heel dapper dat ze er zo mee omgaat en gewoon een normaal leven probeert te leiden.

@daydreamer en Belgarath:

Don't feed the troll.

Ontopic:

Wat erg voor haar

Dat is wel heel wrang, je bent 21, in de bloei van je leven, en je zal nooit oud worden.. en dan zo doodziek zijn..

Junkfood, omdat daar zoveel zinnige nutrienten inzitten... Misschien moet ze eens iets gaan eten dat behalve calorieën ook nog iets voedzaams bevat.

@Veppie: Ik denk dat ze al heel vaak bij een arts of diëtiste is geweest. Die weten wel welk voedsel past bij haar ziekte.

Je bedoelt hiermee dan jezelf voor zo'n stomme reactie?

Dat moet verschrikkelijk zijn voor die meid!

zo niet normaal zeg Knap dat ze nu zo positief is zeg.

Qua filmpje misschien ook wel hetzelfde als wat Delenn had geplaatst bij beelden?

Sjonge, wat een vreselijke ziekte heeft zij! Inderdaad, ieder kwartier eten gaat je je neus uitkomen al vind je alles nog zo lekker. Ze ziet er ook niet erg gezond uit, afgezien nog van dat magere.


Ja klopt, dat zeggen ze ook in dat filmpje.


Ja, dat kun je wel zeggen van die reactie van jou.

Lijkt me alleen maar heel lastig...

erg
wat een vreselijke ziekte, en een eng gezicht, echt sneu voor haar

Laatste edit 29-06-2010 20:23

Je plaatst wel vaker reacties waar wij meer mee zitten dan het artikel. Sinds mijn vorige reactie heb jij je leeftijd op geheim gezet maar het is wel duidelijk. Get a live and grow up!

Maar ze krijgt dus niet de goede hoeveelheid voedingsstoffen binnen?

Word ze daar ook niet zwakker van dan?
want veel junkfood lijkt me toch voor iedereen ongezond, ook voor zo iemand?

Wat een geweldige meid,
zo'n lichaam en toch zo veel uitstraling.

Daar kunnen we allemaal nog wat van leren,
dik, dun, krom en recht, je bent wie je bent.
Accepteer jezelf, en je zal zien dat anderen jou ook accepteren.

Heel veel respect voor deze dame.

Ik heb het filmpje niet helemaal gekeken dus dat gedeelte had ik niet meegekregen

Kan WMR jou geen ban geven ofzo? Zulke reacties vind ik niet kunnen, ik erger me al een tijdje aan jou reacties....

ON:
Vind het geweldig dat ze toch blijft strijden, dat is pas een top wijf! Alleen wel heeeeeel dun!

Wat erg, maar toch raar dat ze toch een boezem heeft, dat is toch ook voornamelijk vetweefsel

@mowe:
denkt dat ie stoer is volgensmij was hij iets van 12

Laatste edit 29-06-2010 21:54

Nou nou, niet zo over jezelf praten, is slecht voor je zelfbeeld hoor

+1

Ontoppic:
Das best wel zielig voor die vrouw.
Kan me voorstellen dat je goed zat wordt van om de 15 minuten eten.

Ik vind het er toch wel eng uitzien

Respect voor de levenswil van deze vrouw; velen hadden er een punt achter gezet.

Van moeder natuur ja. Oh wacht ff er is nog iets mislukt. Even denken hoor..... Ha ik weet het de andere mislukking is Donaldje.

@mr-mouse: Het beste kun je een trol negeren, of m in de afgrond lokken, dat laatste zal hier niet lukken, hoewel, als een modje m een keer zat wordt is het baai baai, zwaai zwaai.

Zou je ook willen dat wij dat zeggen als JIJ die ziekte had?

@WillemStyle: Reageer nou niet op Donaldje, daar krijgt ie een harde plasser van

Ach gut, is 'ie daar al oud genoeg voor?

Niet om haar toestand in het belachelijke te trekken, maar juist om aan te geven hoe moeilijk het kan zijn:
ik zie hier meerdere opmerkingen over hoe vervelend het moet zijn om ieder kwartier te moeten eten.
Maar dat lijkt me nog niet het ergste:
ze moet dus ieder kwartier eten, omdat haar lichaam nauwelijks voedingsstoffen opneemt.
Kun je je voorstellen wat dat betekent voor haar stoelgang?

Mensen doen soms echt lelijk tegen elkaar.
Kan zij er wat aan doen dat ze die ziekte heeft.
Telkens Junkfood eten lijkt mij echt geen pretje en ook erg eentonig.
Hopelijk komt er ooit een medicijn voor.

Gelukkig heeft ze hele aardige vrienden.

Hier heb ik toch gemengde gevoelens bij. Jammer dat het haar leven zo beheerst dat ze haar zelfbevestiging moet halen uit het feit dàt ze een freak of nature is. Ik neem aan dat je overal wel mensen hebt die allergisch zijn voor alles dat niet normaal is, maar in de VS lijkt dat toch altijd nog net iets erger te zijn.

En helaas is er weinig kans dat men actief op zoek gaat naar een geneeswijze: een ziekte waar wereldwijd maar vijf mensen aan lijden heeft niet echt een hoge prioriteit. Er gaan meer mensen dood aan oorontstekingen.


Dat viel mij ook op. (Zeker in dat andere filmpje.) Misschien lijkt het alleen maar zo groot in verhouding.

"Ze is niet zo fragiel als ze eruit ziet."
Eh, hallo? Ze loopt met haar poot in`t gips.

Wat een rotziektes bestaan er toch!

Alleen junkfood eten en toch zo dun zijn. Hoeveel mensen zouden jaloers zijn op haar?

lekker dan als ze niet een heeft ze een groot probleem

zal veel geld kosten al dat voer

"weegt slechts 25 kilo"
Bij welke lengte? Anders zegt dat toch niks?

"Haar lichaam bevat totaal geen vet."
zal wel minimale hoeveelheid zijn, want zonder vet kan je niet leven

"Ze werd vier weken te vroeg geboren"
Echt totaal niet boeiend

"denken nu dat ze het Neonatal Progeroid Syndrome heeft"
Filmpje

Wat een gedramatiseerd filmpje alsof er geen kleding is voor te vroeg geboren kinderen: 'we moesten haar poppenkleding aan doen' ja hoor
ze ziet er niet typisch uit als een progeriakindje daar is ze ook wat oud voor, die kinderen worden meestal zo'n 12 jaar ofzo. haar botten zijn ook normaal gegroeid (haar gebit is ook normale grootte), ook niet typisch voor progeria. Dus ik vraag me af waarom ze progeria denken (dat kan je ook genetisch testen trouwens)
én dat ze zo vaak moet eten hoort ook niet echt bij progeria. Ik denk eerder een stofwisselingsziekte wat haar geen vet of suikers op laat slaan/om laat zetten waardoor ze continu moet eten. Dat klinkt logischerLaatste edit 30-06-2010 06:43

Heb nog een paar kilo over mag ze zo hebben

@seal460: dat komt nog wel: liposuctie bij de een en dan inspuiten bij de ander.

@Delenn: dat bolle oog deed me trouwens denken aan schildklierproblemen, alhoewel ik het nooit zo heftig bij iemand gezien heb.

Laatste edit 30-06-2010 08:10

Dammm dat ziet er eng uit het is net een skelet met huid er overheen

maar cker respect voor haar dat ze nog voor groepen durft te spreken en onder de mensen durft te komen

maar wat ik niet snap is junkfood is er veel suikers en calorieën maar niet de goede kan ze niet beter aan de pasta's en rijst

MIjn baasie noemt mij een veelvraat, maar elk kwartier eten is zelfs voor mij te veel

Wow, Dat zij zo positief kan leven! Ik weet niet of ik het zelfde had gekunt.

Wat een lekkere babe zeg

Erg triest Donaldje.

OT: Er bestaan zoveel "enge" aandoeningen waarvan bijna niemand iets weet. Ik kan me niet eens een voorstelling maken van hoe ik zou leven met zoiets.Laatste edit 30-06-2010 09:00

misschien is jointjes roken wel wat voor haar mocht ze geen honger meer hebben

Ik dacht dat ik mager was, maar dit is best wel erg Trouwens, als ze ieder kwartier moet eten, hoe doet ze dat 's nachts?

weer quoot ik ledi, en weer geef ik haar gelijk
altijd moeten eten, en er dus altijd mee bezig zijn, en toch van anorexia worden beschuldigd, dat wens je toch je ergste vijand niet toe

Aan de hoogte van de kast achter haar te zien zou ze ongeveer 1m65 zijn. Voor degene die zich afvoeg hoe groot ze is. Ik kan zo gauw niet vinden wie dat was. Bovendien heeft ze niet alleen een blind oog maar ook nog iets met haar rechterbeen daar draagt ze brache, spreekuit brees, die wordt vaak gedragen bij een been dat niet erg sterk is.

nare ziekte zeg begrijp het wel ik was ook heel erg veel afgevallen om medische redenen en men zei ook dat ik wel anorexia zou hebben natuurlijk niet recht in je gezicht doen ze nooit zo jammer als je er niets aan kan doen is dit heeeel vervelend

die kan wel aan een eetwedstrijd meedoen

lijkt me ongelofelijk zwaar, om zo te moeten leven hopelijk wordt er een manier gevonden om het proces te remmen of stop te zetten

Enorm veel respect voor de manier waarop deze vrouw in het leven staat!

Als je elk kwartier moet eten, dan moet je denk ik ook vaak naar de wc.
Lijkt me echt geen lekker leven, hoewel ik wel een dagje me helemaal wil volproppen zonder ook maar iets aan te komen. Maar echt niet langer.

God zegene haar, ze weegt maar 25 kilo maar is zo sterk dat ze het overleefd. Ik heb zo veel respect voor haar, Thumbs Up!

21 jaar en dan MAAR 25kg wegen.. dat lijkt me echt niet gezond.

ik hoop voor haar dat ze nog lang mag blijven leven, ik had gewilt dat ik haar kon helpen met het een of het ander

goed dat ze verteld over haar ziekte, zo komt er wat meer begrip (in ieder geval onder de lezers van WMR). Respect!

Donaldje zal wel spijt hebben als haren op zijn hoofd om zo'n domme opmerking te hebben geplaatst, want hij krijgt van veel mensen een standje!
Ik denk gewoon dat die man te dom is om uit zijn ogen te kijken en dus niet vreemd is dat hij zulke rare dingen over mensen zegt waar je bewondering en respect voor moet hebben!