De ouders van Tiele, een 3-jarige kleuter uit het Antwerpse Itegem, zijn ten einde raad. Hun oogappel is allergisch voor zowat alles. Hij mag bijna niks eten, kan niet buiten spelen of naar school gaan en lijdt constant onder extreme jeuk. ,,Ik ben bang dat hij straks hij ouder wordt denkt: 'Zo wil ik niet leven'", zegt zijn moeder Heidi.
Vier jonge kinderen in één woonkamer: veel lawaai en drukte, maar vooral pret en plezier. Kleine blonde Tiele kraait het uit tijdens het ravotten met broer Mathis (7) en zus Mirthe (10). De jongste van de bende, Nelle (1), kijkt toe van een veilige afstand.
Hoewel het een mooie zonnige dag is, kunnen de kinderen niet buiten spelen. Te gevaarlijk voor Tiele, die allergisch reageert op bijna alles wat in het dagelijkse leven voorkomt: van dierenhaar tot huisstof, bloemen en zo goed als alle voeding.
Als hij overdag 'zondigt', ligt hij de hele nacht te huilen in z'n bedje, met huiduitslag, dikke lippen, gezwollen ogen en extreme jeuk. Om niet ondervoed te raken, draagt hij een maagsonde. Naar school gaan is uitgesloten. Het ergst van al: een diagnose lijkt er niet snel te komen. Laat staan een remedie.
Tiele is een vraagstuk voor de geneeskunde. Zijn ouders Tom Van Doninck en Heidi Torfs strijden al drie jaar vruchteloos voor medische erkenning.
,,Vrijwel onmiddellijk na z'n geboorte werd het ons duidelijk dat er iets scheelde met Tiele", zegt mama Heidi. ,,Dag en nacht brulde hij alles bij elkaar. En vooral krabben, krabben, krabben. Na drie weken zat hij vol met lelijke eczeem. Z'n huid kwam er in grote lappen af. De kinderarts heeft ons meteen doorgestuurd naar een universitair ziekenhuis. Eerst Antwerpen, vervolgens Leuven. Daar bleek dat zijn allergiewaarden extreem hoog waren. Hoger dan ze ooit hadden gezien bij zo'n jong kind."
Tiele kreeg antibiotica, wat kortstondig hielp. ,,Maar een week later stonden we daar weer, omdat de oorzaak niet aangepakt werd. Vervolgens werd besloten om het grootste deel van z'n voeding te schrappen. De open wonden werden beter, maar de jeuk bleef. Bovendien stopte hij met groeien. Eigenlijk raakte hij ondervoed. Dat bleek dus ook geen oplossing."
Tiele werd opgenomen in het ziekenhuis, voor verdere onderzoeken en DNA-tests. Aanvankelijk voor één week, maar het werden er tien. Nog werden de dokters niet wijzer.
,,Nu nog worden er bij elke bloedafname steeds nieuwe allergieën ontdekt", zegt Heidi. ,,Er is volgens de dokters iets grondig mis met zijn lichaam. Maar wat precies, dat hebben ze tot op de dag van vandaag nog niet ontdekt. Ze kennen ook geen gelijkaardige gevallen. Er zijn wel mensen met voedselallergieën óf kattenallergie óf pollenallergie. Maar niemand die het allemaal tegelijk heeft. De ziekte van Tiele is waarschijnlijk een speling van de natuur."