Britse wetenschappers zeggen een test te hebben ontwikkeld waarmee al in een vroeg stadium kan worden vastgesteld of iemand parkinson heeft. Dat lukte dankzij Joy Milne, een Schotse vrouw die het uitzonderlijke talent heeft dat ze de ziekte kan ruiken.

In de eerste onderzoeksfase bleek de test in 95 procent van de gevallen accuraat. De volgende fase is dat hij in de praktijk wordt getest, op mensen die mogelijk parkinson hebben. Als dat succesvol is, dan zou het de eerste test worden waarmee parkinson kan worden vastgesteld. Nu wordt de diagnose gesteld op basis van symptomen.

De nieuwe test werkt volgens de wetenschappers heel eenvoudig: er wordt een wattenstaafje langs de nek van de patiënt gehaald, en binnen drie minuten is duidelijk of die parkinson heeft.

Volgens de Parkinson Vereniging zijn er in Nederland zo'n 63.500 mensen met parkinson, zowel mannen als vrouwen. Bij patiënten met deze ziekte sterven zenuwcellen in de hersenen af. Daardoor wordt minder dopamine geproduceerd – de stof waarmee hersendelen met elkaar communiceren, waardoor het lichaam opdrachten krijgt.

Signalen worden bij mensen met parkinson daardoor minder goed doorgestuurd. Daardoor moeten ze veel meer nadenken over hun bewegingen, die logischerwijs trager worden. Ook krijgen patiënten last van trillen, stijve spieren en een 'maskergelaat' (een uitdrukkingloos gezicht). Maar ook gebrek aan initiatief, slechte spraak, slaapproblemen, problemen met nadenken en stemmingsstoornissen komen vaak voor.

De ziekte is progressief en ongeneeslijk. Wel zijn er behandelingen die het ziekteproces kunnen vertragen, zoals medicijnen en therapieën.

Terug in de tijd, naar het moment waarop de nu 72-jarige Joy Milne – zo bleek achteraf – voor het eerst parkinson had geroken. Dat was bij haar man Les, die toen 33 was. Ze rook een verandering in zijn lichaamsgeur, met name in zijn nek en schouders. "Een muskusachtige lucht", noemde ze het zelf volgens de Britse omroep Sky News.

Ze zocht er weinig achter, tot Les twaalf jaar later de diagnose parkinson kreeg en ze met hem naar een lotgenotengroep ging. Iedereen met parkinson had dezelfde – naar haar mening onprettige – geur als Les.

Toen wetenschappers van de universiteit van Manchester hoorden van haar opvallende observatie, vroegen ze haar om samen te werken. Ze wilden achterhalen waar die geur vandaan kwam, en of die een rol zou kunnen spelen bij het stellen van een diagnose.

Maar eerst wilden ze volgens Sky News zeker weten dat Milne kon ruiken of iemand parkinson heeft. Ze lieten haar daarom ruiken aan T-shirts van mensen met en zonder parkinson. Milne haalde alle parkinsonpatiënten eruit, maar ook één persoon uit de groep van wie ze dachten dat hij de ziekte niet had. Niet veel later ging die persoon met klachten naar de huisarts, en acht maanden nadat Milne het T-shirt van die persoon eruit had gepikt, kreeg hij of zij de diagnose.

Dat was in 2012, drie jaar voordat Les aan de ziekte zou overlijden. In 2019 hadden de onderzoekers beet: ze ontdekten dat parkinson voor een heel kleine verandering zorgt in het talg van patiënten. Ze ontwikkelden een test waarmee die verandering makkelijk is op te sporen. Die test hopen ze binnen twee jaar te kunnen gebruiken voor mensen in de omgeving van Manchester. Als dat succesvol is, kan hij ook op andere plekken worden ingezet.

James Jopling, de Schotse directeur van parkinsonvereniging Parkinson's UK, zegt dat de ontdekking een groot verschil kan maken voor mensen die de ziekte hebben. "Er is nu geen test, waardoor mensen maanden of jaren moeten wachten voordat de diagnose kan worden gesteld", zegt hij tegen de Britse omroep BBC. "Dat ze met deze test gelijk de behandeling en steun kunnen krijgen die ze nodig hebben en onderzoekers met deze resultaten op zoek kunnen gaan naar nieuwe behandelmethoden, is ongelooflijk belangrijk."

Ook Milne denkt dat een vroegtijdige diagnose van haar man Les een groot verschil had kunnen maken voor haar en haar familie. "We hadden meer tijd samen doorgebracht", zegt ze tegen de BBC. "We zouden meer hebben gereisd. En we hadden mogelijk begrepen waar de stemmingswisselingen en depressies van Les vandaan kwamen."

Dat de ontwikkelingsfase van de parkinsontest erop zit, betekent niet dat Milne en haar neus met pensioen gaan. Ze is al in Tanzania en de Verenigde Staten geweest om te kijken of ze ook tuberculose en kanker kan ruiken.